—— Quiénes somos
Sobre la Fundación
Desde 2008 financiamos investigación científica en distrofias musculares y otras enfermedades raras, acercando la ciencia a las personas.
—— Misión
Acelerar la investigación de las enfermedades raras
La Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras nace en 2008 para contribuir a acelerar la investigación en las distrofias musculares, otras enfermedades neuromusculares y enfermedades raras, en los aspectos biológicos, fisiopatológicos, genéticos o terapéuticos que puedan incidir en el desarrollo de tratamientos para los afectados.
Centramos todos nuestros esfuerzos en financiar proyectos de investigación científica que buscan el tratamiento o la cura de las enfermedades minoritarias, apoyando la investigación biomédica básica, clínica y traslacional de los grupos líderes en nuestro país, y financiando proyectos que forman parte de la Red CIBER.
Nuestro propósito
Acercar la ciencia a las personas, generar esperanza real y promover un futuro con tratamientos efectivos.
InvestigaciónTransparenciaEmpatíaCercanía
—— Quiénes somos
Una fundación movida por las personas
Isabel Gemio
Presidenta · Fundadora
La fundadora es la conocida periodista Isabel Gemio. Junto a ella, un patronato altruista aporta lo mejor de cada campo profesional.
Periodista y presentadora de televisión y radio. Ha presentado programas como Tal cual, Sorpresa, sorpresa o Lo que necesitas es amor, y dirige Te doy mi palabra en Onda Cero. Pone su voz y su notoriedad al servicio de la investigación de las enfermedades raras.
—— Patronato
El equipo que guía la Fundación
Un patronato de perfiles diversos —empresa, ciencia, derecho, comunicación y personas afectadas— que colabora de forma altruista.
José María De Arcas
Empresario. Ex-consejero de Procisa y de Oesia Tecnología; ex-presidente de Oesia México.
Francisco José Hernández Ramos
Abogado en ejercicio desde 1994 y asesor jurídico de fundaciones y ONG.
José Ramón Higón Porras
Empresario.
Carlos García Revenga
Docente y directivo educativo. Licenciado en Ciencias de la Educación.
Antonia Rudilla Asensio
Emprendedora; cree en las oportunidades para ayudarnos unos a otros de forma desinteresada.
Isabel Varela
Profesora de Investigación (CSIC-UAM). Coordinadora del Comité Científico entre 2018 y 2023.
Bernat Soria
Catedrático de Fisiología y director del Instituto de Bioingeniería de la UMH (Elche).
José Vicente Guerola
Empresario e ingeniero. Miembro de varias organizaciones empresariales.
Ana Ugidos
Fundadora y CEO de BTSA, Biotecnologías Aplicadas.
Marta Arriero
Ingeniera, con distrofia muscular de cinturas. Su objetivo: la igualdad rompiendo barreras.
Mikel Villanueva
Economista, especializado en gestión deportiva y coaching deportivo.
—— Equipo de trabajo
Quienes lo hacen posible cada día
La Fundación opera con una estructura reducida de tres profesionales.
María Romo
Doctora en Derecho. Especialista en Unión Europea, relaciones institucionales y tercer sector.
Beatriz García Leiva
Licenciada en Psicología (UCM). En la Fundación desde 2017.
Sara Herrero Aina
Relaciones Internacionales y máster en geopolítica. Coordina los proyectos europeos (Erasmus+, CERV).
—— Organigrama
Cómo nos organizamos
—— Comité Científico
La ciencia que avala cada proyecto
El Comité Científico evalúa y selecciona los proyectos de investigación mediante revisión por pares, conforme a los estatutos de la Fundación. Está formado por investigadores de excelencia del CIBERER y el CSIC.
Dra. Pilar López Larrubia
2023 — actualidad
Dra. Isabel Varela
2018 — 2023
Dr. Juan Bernal
2017 — 2018
—— Familias activas
La fuerza detrás de la investigación
Familias y personas que, con su esfuerzo y coraje, impulsan la investigación de las enfermedades raras. Gracias a ellas seguimos avanzando.
Socuéllamos · Ciudad Real
Loli Parra González · In memoriam
Madre de Sergio, con síndrome de Ehlers-Danlos. Organizó un festival flamenco en su pueblo para impulsar la investigación: «si todos los padres hiciéramos esto, muchas enfermedades quizás tuvieran tratamiento».
La Vall d’Uixó · Castellón
Olga Bienvenido y Jose
Padres de Álvaro, con distrofia muscular de Duchenne. Colaboran cada mes y con campañas solidarias. Su lema: «la ciencia cura».
La Vall d’Uixó · Castellón
Laura Montesinos · hija de Pepa Llobet
Organizan la Marcha Solidaria Pepa Llobet: cuatro ediciones que han recaudado más de 6.000 € para la investigación.
Cuero Candamo · Asturias
María Encarnación López Álvarez
Madre coraje de un hijo con distrofia muscular. Difunde y financia la investigación con sus productos solidarios artesanales.
San Pedro del Pinatar · Murcia
Jose María Carrasco
Familia de Guillen. Impulsan la campaña «Un café por Guillen» (FUERZA al 28030) y una gala-cena solidaria anual.
Córdoba
Red de Madres y Padres
Colectivo de familias solidarias que han aportado 49.310 € a la investigación con mercadillos, conciertos y campañas.
Miguelturra · Ciudad Real
Paco, Graci, Jorge y Alberto
Alberto, con distrofia muscular de Duchenne. La familia colabora en mercadillos y conciertos solidarios por la investigación.
Cheste · Valencia
Antonio Alfaro y Trinidad Domínguez
Padres de Adrián (Duchenne). Organizan el festival «Todos por Adrián» para financiar la investigación hacia un tratamiento.
Tú eres la fuerza que necesitamos
Súmate a las personas y familias que hacen posible la investigación de las enfermedades raras.