——  Investigación en enfermedades raras · desde 2008

La ciencia necesita
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Financiamos investigación en distrofias musculares y otras enfermedades raras. Acercamos la ciencia a las personas y generamos esperanza real para millones de familias.

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Espacio para la cebra (mascota)
Ilustración pendiente de la Fundación

Lo raro es no ayudar
2.872.200€

aportados a la investigación

+7.000

enfermedades raras conocidas

5%

tienen tratamiento efectivo

80%

de desgravación fiscal

——  Qué hacemos

Convertimos cada euro en investigación y esperanza

Desde una estructura reducida y con transparencia absoluta, destinamos los recursos a lo que de verdad cambia vidas.

Financiamos ciencia

Proyectos científicos en distrofias musculares y enfermedades neuromusculares y raras.

Sensibilizamos

Damos voz a las enfermedades raras y a las familias que conviven con ellas.

Proyectos europeos

Inclusión, educación y participación a través de iniciativas Erasmus+.

Acompañamos familias

Información, comunidad y guía para personas afectadas y sus familias.

——  Colabora

Tú eres la fuerza que necesitamos

Elige cómo quieres ayudar. Cada aportación va íntegra a la investigación.

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——  Actualidad

Lo que está pasando en la Fundación

Premio
Febrero 2026

Isabel Gemio, reconocida en los Premios Mujer y Poder 2026

Proyecto UE
Octubre 2025

Nueva reunión del proyecto Erasmus+ «La FP por la inclusión»

Investigación
Mayo 2025

+500 km por la investigación: el reto solidario Vitoria–Getafe

★  Cofinanciado por la Unión Europea

Proyectos Europeos

Impulsamos la inclusión, la educación y la participación activa de las personas con enfermedades raras a través de programas Erasmus+.

Inclusión escolar  ·  Mentoría juvenil  ·  FP por la inclusión  ·  Participación activa  ·  Sensibilización

Financiado por la Unión Europea. Las opiniones expresadas son las de los autores y no reflejan necesariamente las de la UE ni de la EACEA. Ni la UE ni la EACEA pueden ser consideradas responsables de ellas.

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